Bartek łapie oddech

Historia wspaniałego bohatera - naszego syna

Nigdy nie myśleliśmy że przyjdzie nam doświadczyć tyle troski i zmagań o każdy oddech naszego dziecka.

Bartek

Bartuś urodził się 29 października 2019 roku, jako czwarte nasze dziecko. Ma starszą o pięć lat siostrę Agnieszkę, trzy i pół roku starszego brata Mikołaja i półtora roku starszego brata Kubusia.

Bartuś od pierwszych chwil życia miał trudności z oddychaniem, dlatego od razu po porodzie został zabrany na Oddział Patologii Noworodka. Nasz syn wymagał wsparcia oddechowego, początkowo przy pomocy CPAP'u, później respiratora. Nikt się nie spodziewał, że respirator zostanie z nim na całe życie. A już na pewno nie spodziewaliśmy się tego my – rodzice, jak dotąd zdrowych dzieci.

Po pierwszym szoku i niedowierzaniu temu co się dzieje przyszedł czas cierpliwego czekania na kolejne wyniki… I tak, po długich dwóch miesiącach niepewności co będzie usłyszeliśmy to co nie chcieliśmy usłyszeć – trudną diagnozę że nasz syn nigdy nie będzie oddychał samodzielnie.

Bartuś ma Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS) – potocznie choroba ta nazywana jest Klątwą Ondyny.

Łapie

No właśnie "łapie" nie tylko oddech...

"Złapał" – Klątwę Ondyny – a jest to rzadka choroba genetyczna, z którą w Polsce żyje tylko około 30 osób. U Bartusia doszło do mutacji genu PHOX2B 26/20. Choroba ta objawia się tym, że gdy dziecko zasypia, przestaje oddychać. Musi wtedy być podpięte do respiratora i stale monitorowane.

Po diagnozie i potwierdzeniu CCHS, Bartuś przeszedł zabieg tracheotomii i poprzez rurkę włożoną do tchawicy jest teraz wentylowany za pomocą respiratora. Respirator to tylko jedna z maszyn bez których Bartuś nie jest w stanie funkcjonować. Jest jeszcze pulsoksymetr, ssak, koncentrator tlenu. Do wspomagania monitoringu przydaje się jeszcze kapnometr. Bartuś wymaga opieki przez całą dobę i ciągłego monitorowania parametrów życiowych.

Klątwie Ondyny często towarzyszy choroba Hirschsprunga – i niestety Bartuś "złapał" też i to. Choroba ta polega na braku unerwienia części jelita grubego. Bartuś już jest po pierwszej operacji związanej z wyłonieniem stomii (sztucznego odbytu) w okolicach pępka, a za kilka miesięcy czeka go druga – nazywana radykalną - która polega na wycięciu niedrożnego odcinka, połączeniu zdrowego jelita z odbytem i usunięciu stomii. Z niecierpliwością czekamy na tą operację, bo bardzo trudno patrzeć na "to coś" w brzuszku własnego dziecka.

Wentylacja mechaniczna, wkłucia centralne oraz ciągłe przebywanie na oddziałach szpitalnych narażają Bartusia na niebezpieczeństwo infekcji, które stanowią dla niego poważne zagrożenie zdrowia i życia..

Bartuś ma za sobą trzy wizyty na bloku operacyjnym, kilkukrotne zapalenie płuc i trudne infekcje wywołane groźnymi bakteriami.

Diagnoza Bartusia nie jest jeszcze skończona. Jest kilka podejrzeń co jeszcze "złapał" jak mukowiscydoza, miopatia mięśniowa, polimikrogyria czy drgawki wskazujące na padaczkę.

Dużo jak na jednego małego człowieka ale pomimo tego Bartuś się nie poddaje.

Oddech

Ach ten Oddech...

No właśnie.

Oddech – choć wspomagany pozwala Bartusiowi żyć!

I choć, jak dzielą się starsi koledzy i koleżanki z CCHS, początki są trudne to jednak dają oni nadzieję, że z każdym rokiem jest coraz lepiej, że da się rozwijać, mówić, chodzić do szkoły, pracować… Wymaga to wielu starań, ale jest to możliwe. I tego się trzymamy!

I choć na razie ten mały człowiek ma wokół siebie pełno rurek i kabelków, a w jego małym ciele jest tracheostomia, cewnik Broviaca, stomia i sonda – to pod tym wszystkim kryje się dzielny, mały WIELKI WOJOWNIK, który walczy wytrwale, który patrzy swoimi wielkimi ciemnymi oczkami co się dzieje i pomimo cierpienia uśmiecha się i stroi minki jak zupełnie zdrowy chłopczyk. Jak gdyby nigdy nic go złego nie spotkało.