Mam już rok

Kilka myśli z perspektywy pierwszych urodzin Bartka

Kochani...

Minął pierwszy rok życia Bartusia. Pierwszy rok walki o każdy oddech, pierwszy rok zmagań, wyzwań i wyrzeczeń.

Dziękujemy że jesteście z nami. Dużo się działo. Ciężko opisać to wszystko.

To był bardzo trudny rok.. Niestandardowy poród, oddzielenie Bartusia od mamy od pierwszych minut życia, półroczny pobyt w szpitalu na ciężkich oddziałach intensywnej opieki medycznej. A w tym czasie: trudne zderzenie z rzeczywistością wielu rodziców chorych dzieci, wiele łez, niepewności, patrzenia na cierpienie własnego dziecka, codzienne odwiedziny na oddziale podczas których nawet nie można było Bartusia dotknąć, kolejne złe wiadomości, trudne diagnozy, emocje nie do opisania gdy po 5 tygodnia PIERWSZY raz była zgoda by wziąć go na ręce, przytulić, trudne rozstania bo czas odwiedzin mijał, nieprzespane noce, ciągłe problemy z rozkarmieniem, bloki operacyjne, kolejne szpitale, setki badań, konsultacji specjalistycznych, kolejne trudne diagnozy, epidemia, całkowity zakaz odwiedzin przez 5 tygodni (TAK - 5 tygodni w ogóle się nie widzieliśmy - straszny czas), kolejne informacje, szkolenie i wypis nr 7 - pierwszy wypis na którym pojawiło się słowo DOM! Po długich 6 miesiącach doczekaliśmy się i Bartuś został wypisany do domu. To był wielki dzień, wiele emocji i niesamowita radość widzieć swoje dziecko W KOŃCU w naszym łóżeczku które tak długo stało puste.

Bartek

To wielkie wydarzenie w życiu całej naszej rodziny. Starsze rodzeństwo w końcu mogło zobaczyć i poznać brata, my, rodzice, przejęci, przygotowani na ile umieliśmy zaczęliśmy niesamowitą przygodę.

Pierwsze dni przyniosły wiele wyzwań i mega stresu, gdy tak jak pierwszego dnia wypadła Bartusiowi rurka od tracheo i zaczął się dusić, cały zsiniał a nie dało się mu jej założyć z powrotem. W końcu dzięki Bogu się udało ale dla nas, rodziców, to była wieczność i wywołała stres jakiego nigdy w życiu nie doświadczyliśmy. Jak to lekarz prowadzący określił – że mamy wycinek intensywnej terapii teraz w domu. Tak więc początki nie były łatwe. Musieliśmy się poznać i nauczyć siebie, nauczyć się obsługi i pielęgnacji tracheostomii, broviaka, stomii, sondy, odnaleźć się w ogromnej ilości wyrobów medycznych: cewników, kompresów, rękawiczek, strzykawek, rurek, kabli, filtrów, czujników, pojemników, worków, past stomijnych, plastrów, sond, środków do odkażania, pielęgnacji, itd., no i w końcu nauczyć się życia z maszynami, sprzętami medycznymi, alarmami i świadomością jak łatwo Go stracić, chwila nieuwagi, głębszy sen ze zmęczenia, niedopilnowanie czy przeoczenie. Mały błąd...

Ta odpowiedzialność była paraliżująca. Pierwsze tygodnie więc nie spaliśmy, baliśmy się zasnąć, robiliśmy dyżury nocne, turbodrzemki w ciągu dnia bo przecież obowiązki typu praca i bycie rodzicem trójki innych mały dzieci nie zniknęło z pojawieniem się w domu Bartusia który w szpitalu miał opiekę 24godz na dobę wykwalifikowanego personelu medycznego i to często jeden na jeden.

Bartek

Po pewnym czasie i my zyskaliśmy ten (dla nas) nowy fakultet – przyspieszony, bez uczelni, wykładów i profesorów ale z egzaminem w którym stawką jest życie dziecka. Tu nie ma miejsca na błędy, poprawki, nie ma drugiej szansy. To straszna odpowiedzialność ale człowiek jest absolutnie cudownie stworzony przez Boga i potrafi z Jego pomocą przekraczać granice których jak sądził nie pokona.

W tym miejscu chcieliśmy Wam wszystkim BARDZO podziękować.

Dziękujemy przede wszystkim za Waszą modlitwę - to bezcenny dar. To był niewątpliwie najtrudniejszy czas w naszym życiu, wiele cierpienia i łez ale właśnie modlitwa tak wielu osób nas niosła i nie pozwalała się załamać, pozwalała ufać, dodawała nadziei i wiary że naprawdę Bóg jest dobry i że nie jesteśmy sami, że On się o nas troszczy. Bardzo dziękujemy bo bardzo wiele to dla nas znaczy. To dzięki Wam i Waszej modlitwie daliśmy radę przetrwać i cieszyć się z małych rzeczy. Nie skupiać na trudnych rzeczach a na tym cudzie jakim niewątpliwie jest NOWE ŻYCIE.

To co nas bardzo porusza to to jak niesamowite są ludzkie serca. Wasze serca! W tej trudnej dla nas sytuacji doświadczamy tyle piękna i dobroci i pomocy że trudno się tym nie zachwycić! Dodaje nam to sił w codziennych zmaganiach i walce o Bartusia! Z całego serca Wam dziękujemy! Wasza dobroć, wrażliwość, otwartość, hojność i taka radość że możecie nam pomóc jest naprawdę, absolutnie dla nas wzruszająca! A to co widzimy i doświadczamy to to że dobro zawsze wraca! Niech dobry Bóg to dobro pomnaża i Wam błogosławi!

Bartek

A co u nas aktualnie? Walczymy dalej. Po wypisie 25 kwietnia 2020 roku przygody Bartusia ze szpitalem się nie skończyły. Kolejne pół roku przyniosło kolejne 7 wypisów ze szpitala. Powody były różne m. in. napady drgawkowe, zapalenia płuc, pęknięty broviak (znów Bartuś trafił na sale operacyjną), czy już bardziej planowe hospitalizacje w celu wykonania badań i rezonansów. Miała też być planowa operacja zespolenia jelita na która bardzo czekamy ale z powodu dużej ilości problemów zdrowotnych Bartusia nie mogła się ona odbyć. Operacja jest jak to doktorzy chirurdzy określają "skomplikowana", ma trwać 5 do 7 godzin i niesie ze sobą wiele możliwych komplikacji i powikłań więc Bartuś musi być w super formie a na razie nie udało się takiego czasu znaleźć więc czekamy dalej nie tracąc nadziei że w końcu się uda.

Tak ogólnie, poza szpitalnymi przygodami, to Bartuś ma się dobrze. Dzielnie ćwiczy każdego dnia z rehabilitantami i znosi kolejne wizyty u specjalistów a ma ich trochę bo objęci jesteśmy 15 poradniami więc był okres że byliśmy 3-4 razy w tygodniu w poradniach. Nadrabiamy też zaległości rozwojowo-ruchowe, Bartuś jeszcze nie siedzi samodzielnie, ale umie obracać się po podłodze i w ten sposób dojść z pokoju do mamy która aktualnie jest w kuchni czy dotrzeć do interesującej zabawki w drugim końcu pokoju (często tą zabawką jest ssak czy pulsoksymetr). Do perfekcji opanował także ciągnięcie za rurkę tracheo (co kończy się czasem koniecznością jej wymiany bo potrafi całą wyjąć) czy też np. w zdejmowaniu przyklejonego do palca czujnika od pulsoksymetru (bo wtedy włącza się alarm i jest fajnie bo ktoś musi podejść by go znów założyć – nie wiemy jaki jest rekord dzienny ale na pewno ponad 30 razy wykonaliśmy tą czynność jednego dnia!). Z pomocą neurologopedów uczymy się jeść doustnie (udaje się zjeść mało – 10 łyżeczek to już jest naprawdę dobrze, głównie jemy przez sondę (taką rureczkę włożoną przez nos do żołądka którą Bartuś uwielbia ciągnąć i wyjmować – gorzej że potem musimy ją założyć i to już zdecydowanie nie jest takie zabawne). O rozwój Bartusia dbają też psycholodzy i pedagodzy podpowiadając jak można z nim aktywnie i korzystnie spędzać czas. Dużo równych specjalistów ale chcemy zapewnić mu jak najlepszą opiekę. Tak więc walka trwa i nie poddajemy się!

Grudzień 2020.

Bartek